| |
|
|
|
Alle siderne på tomdukebox.dk
|
|
|
|
Vær god ved børn!
|
"Fra fulde folk og børn, skal man høre sandheden".
Ja det er jo en sætning der tit bliver sagt. Jeg forstår
det således, at børn ike har brug for alkohol
eller andre stimulerende stoffer for at sige sandheden, mens
vi andre ikke tør sige sandheden med mindre vi er påvirkede!
De fleste griner skævt når de hører sætningen
og man fornemmer, at sætningen tages med et gran salt,
for i virkeligheden er det jo ikke helt sådan -
jeg mener faktisk åndeløst ærligt, at børn
er bedre til det der med sandheden end vi voksne!!! Og det
siger jeg uden et skævt smil, ja faktisk mener jeg det
dybt seriøst.
Hvis Israels ledere og Palæstinas
ledere havde været børn, tror jeg ikke de ville
have kunnet være uvenner i så lang tid. Børn
ville enten være blevet gode venner igen, eller fundet
hvert sit sted at være, hvor de ikke kunne genere hinanden.
Jeg tager børn utroligt alvorligt, og det er faktisk
smadder sjovt at gøre!
Derfor er det et stort privilegium for mig, at kende så
mange børn, som jeg gør - sikke en inspiration
og glæde!
Derfor synes jeg vi skal blive
bedre til, at forstå børns uskyldige umiddelbarhed
og som voksne kan vi - hvis vi tør - lære
en hel del af børns umiddelbarhed. Det er utroligt
som vi voksne en gang i mellem (faktisk ret meget) kommer
med hentydninger, pakker tingene der skal siges ind, spiller
sure når vi er glade og spiller glade når vi er
sure, siger ting der skal forstås på en helt anden
måde - hør bare på politikerne, det
er dæleme ikke mange af dem der tør sige tingene
enkelt og direkte! Derfor synes jeg det er fedt, at være
sammen med børn - der bliver ikke fejet noget
ind under tæppet.
Og derfor skal vi være gode
ved børnene, det betyder ikke at vi skal pakke børnene
ind i vat og beskytte dem imod virkeligheden. Vi skal give
børn tryghed og kærlighed og nrå et barn
er frækt, egoistisk eller tarveligt, skal vi fortælle
og vise hvor grænserne går, især når
det gælder sammenhold og respekt mellem mennesker -
det er også kærlighed og tryghed!
Der er 2 virkelige historier, som
jeg har oplevet, der har overbevist mig om at børn
ser tingene i et klarere lys end de fleste af os voksne -
NEJ! Det er ikke sandt, jeg har mødt så mange
mange børn og de har alle overbivist mig om, at børn
ser tingene i et bedre perspektiv end vi voksne, men disse
2 historier står helt klart i min erindring, som lysende
eksempler:
Isabell, mødte jeg på Langelandsfestivalen i
1994 da hun var vist nok 5 år, og Isabell åbnede
i den grad mine øjne for børns umiddelbarhed
og stjerneklare måde at se og sige tingene på.
Flemming (min lydmand) og jeg blev
gode venner med Isabells mor og stedfar. Et stykke tid efter
festivalen mødtes vi alle til en hyggeaften, hvor jeg
havde min nye guitar med. Det var en meget dyr guitar og den
første sådan rigtigt professionelle guitar jeg
nogensinde havde ejet og jeg var meget øm over den!
Nå men Isabell ville jo meget gerne tegne min nye flotte
guitar, så vi stillede den pænt op ad væggen
og bedst som vi sidder der og guitaren bliver tegnet, begynder
guitaren at vælte (den havde altså kostet kr.
10.000,-) BANG! Siger det og guitaren vælter med et
brag ned på gulvet. Jeg var allrede godt i gang med
at ærge mig og rive håret ud at mit hoved i frustration
over det der var sket og lægge an til at resten af aftenen
skulle blive fyldt med ærgrelse og dårligt humør,
da Isabell udbryder; "Men Tom, vi kunne jo ikke nå
at gøre noget". Og ja man må jo erkende,
at ligegyldigt hvor sur jeg ville være resten af aftenen,
ville det jo ikke ændre ved "Men Tom, vi kunne
jo ikke nå at gøre noget". (Guitaren kom
nu ikke særligt slemt til skade). Vi hyggede videre
den aften, og guitaren klarede mange år frem i min Tom
Duke-box karriere, og sammen med tusindvist af efterfølgende
fantastiske historier er denne historie altså også
vedhæftet min første professionelle guitar. Og
Isabell er inspirationen til min sang der sjovt nok også
hedder "Isabell".
Men man ser den samme umiddelbare
udstråling hos alle børn!
Den anden historie der åbnede mit sind for børns
fantastiske umiddelbarhed, handler faktisk om et barn der
med sin spontane reaktion fortalte mig selve meningen med
livet!:
Jeg har jo siden 1999 kommet jævnligt på rigshospitalets
børneafdeling for børn der er ramt af kræft,
hvor vi synger og har det dejligt sammen.
I 1999 lærte jeg en pige
på dengang 5 år rigtigt godt at kende, og vores
venskab udviklede sig til, at vi ikke blot sang sammen, men
også snakkede en hel del sammen. På et tidspunkt
hvor hun lå i sengen på sin stue og hendes mor
var ude for at hente noget til hende, sludrede vi om historie,
og vi talte om den gang i middelalderen (vist nok år
1340), hvor sorte rotter spredte pest over det meste af kloden
og udrydede Halvdelen af jordens befolkning. Pigen og jeg
blev enige om, at det jo nok måtte væer vores
tip-tip-tip-tip oldeforældre der levede dengang, hvorefter
hun udbryder; "Så er det da heldigt, at mine tip-tip-tip-tip
oldeforældre var i den halvdel af jordens befolkning
der overlevede - ellers havde jeg jo ikke fået
noget liv!"
Og så skal man som voksen
ikke svare så meget "voksent bavl", men
tage ved lære af et barn (der er indlagt på en
børnekræftafdeling!) og forstå, at vi er
heldige, at have fået et liv og skal bruge det så
godt vi overhovedet kan! (Jeg kender stadigt pigen, hun kæmper
desværre stadigvæk mod en uretfærdig sygdom,
men hendes udstråling giver så meget positivt
til hendes omgivelser og mit liv fyldes med indhold ved at
kende sådan en pige og de øvrige børn
jeg møder derinde)!
Lad mig fortælle, at det
er et fantastisk sted at få mulighed for at komme inde
på Rigshospitalets børnekræftafdeling.
Der hersker en hjertevarm og afslappet stemning på trods
af, at man i det daglige både oplever de mest ulykkelige
følelser og i næste øjeblik står
overfor de lykkeligste børn og forældre.
Børnene, forældrene og de ansatte har min dybeste
og inderligste respekt og beundring for deres hjertevarme,
mod, vilje og menneskelige styrke og det på trods af,
at landspolitikere, amtspolitikere, komunalpolitikere, sygehusledelse
og Hovedstadens Sygehusfællesskab i den grad løber
fra deres ansvar med hensyn til netop disse menneskelige værdiers
betydning på sådan en afdeling.
Lad mig udtrykke det således:
"Det vi alle allermest ønsker er, at forskningen
får økonomiske midler og lykkes med at finde
helbredelsesmetoder - ingen tvivl om det! Men disse
helbredelsesmetoder er ike opfundet endnu og mens børnene
venter på dette, og må gå igennem en ufattelig
lang og skrap behandling, skal de have det så menneskeligt
godt som overhovedet muligt!"
Der findes bare ikke en eneste ansvarlig politiker i dette
land der forstår at gøre noget ved det!
økonomi og budgetter går forud for menneskelig
omsorg - det er den arrogante og kolde tone der er i
alle de besvarelser jeg har fået på mine henvendelser
til ansvarlige politikere.
Foreningen Cancerramte børn
www.cancerbarn.dk
er en forening der gør en hel masse for, at forbedre
disse børns og deres søskendes livskvalitet
både før, under og efter behandling.
Børnecancerfonden www.boernecancerfonden.dk
støtter i større grad forskningen, så
begge disse foreninger er gode at støtte! Fordi den
ene beskæftiger sig med børnenes livskvalitet
og den anden beskæftiger sig med helbredelsen.
Mit sidste opråb til jer
der har interesse for syge børns vilkår er, at
registrere jer som knoglemarvsdonor. Man skal blot henvende
sig samme sted som bloddonorere og få taget en blodprøve
- og ikke andet! Men en dag er der måske en lille
pige eller dreng der mangler lige præcist din vævstype
til en knoglemarvstransplantation, og du får så
muligheden for, at redde et andet menneskes liv.
Inde på Rigshospitalets børnekræftafdeling
bliver jeg kaldt "Spille-Tom" af ungerne og derfor
sluttes der her med:
Glade hilsener fra
Spille-Tom
På www.bloddoner.dk
kan man om knoglemarvsdonor sagen læse følgende:
Knoglemarvsdonation
Som bloddonor har du også
mulighed for at melde dig som knoglemarvsdonor. Hvad det indebærer,
kan du læse om her.
Hvad er knoglemarv?
Knoglemarv er celler i en væske,
der findes i knoglernes hulrum. Her dannes de livsvigtige
røde og hvide blodlegemer samt blodpladerne.
Hvem bliver knoglemarvstransplanteret?
Den største gruppe er patienter
med blodkræft, heraf mange børn. De øvrige
er patienter med andre alvorlige blodsygdomme eller medfødte
stofskiftesygdomme.
Transplantation af knoglemarv fra en rask donor medfører,
at mange patienter, der ellers ville dø, kan blive
helbredt.
Hvad betyder det at blive
registreret som knoglemarvsdonor?
En knoglemarvsdonor bliver vævstypebestemt
og opført i et register på Rigshospitalet, hvis
du bor i østdanmark, eller på Skejby Sygehus,
hvis du bor i Vestdanmark.
Registrene er underkastet registertilsynets bestemmelser for
at beskytte mod misbrug. Derudover bliver din vævstype
indført i det store register, Bone
Marrow Donors Worldwide, i Leiden i Holland.
Heller ikke her er der mulighed
for misbrug, for registeret indeholder kun oplysninger om
din vævstype, samt hvor denne er bestemt. For at blive
udvalgt
som knoglemarvsdonor kræves, at man har nøjagtig
den samme vævstype som patienten. Der findes tusindvis
af forskellige vævstyper, og derfor er chancen
for, at du engang bliver udvalgt meget lille.
Hvilke krav skal en knoglemarvsdonor
opfylde?
Ligesom ved en bloddonation skal
du være rask og være under 65 år på
tilmeldingstidspunktet. Er du tilmeldt, vil du fortsat være
i registeret, indtil du
ønsker at udtræde.
Er det kun bloddonorer,
der kan melde sig?
Man henvender sig primært
til bloddonorer, fordi man i forvejen kender din helbredstilstand
og ved, at du er motiveret for at hjælpe andre. Desuden
er bloddonorer
ofte allerede vævstypebestemt, fordi nogle patienter
har brug for vævstypeforligelige blodprodukter. Man
ved også, om du er flyttet, og hvornår du sidst
har givet blod.
Får jeg betaling
for at give knoglemarv?
Nej, ligesom dit blod bliver den
betragtet som en gave, men du bliver naturligvis holdt fuldstændigt
økonomisk skadesløs. Tabt arbejdsfortjeneste
dækkes
fuldt ud.
Får jeg at vide,
hvem der får min knoglemarv?
Som ubeslægtet donor får
du ikke at vide, hvilken patient, der får din knoglemarv.
Men du har glæden ved at have hjulpet et andet menneske,
der havde behov
for din hjælp.
Hvor mange knoglemarvstransplantationer
er der foretaget til dato?
I Danmark udføres der ca.
50 knoglemarvstransplantationer om året. Heraf udføres
de 30 med marv fra en beslægtet donor, mens 20 udføres
med en ubeslægtet
donor. I Danmark er der foretaget ca. 760 knoglemarvstransplantationer,
og af disse er ca. 225 foretaget med en ubeslægtet donor.
På verdensplan er der
foretaget omkring 50.000 transplantationer, heraf ca. 20.000
med ubeslægtede donorer.
Hvordan bliver man vævstypebestemt?
Vævstypen bliver bestemt
på en blodprøve, der bliver taget i forbindelse
med en blodtapning i din sædvanlige blodbank. Bor du
i østdanmark, sendes blodprøven
til Vævstypelaboratoriet på Rigshospitalet. Bor
du i Vestdanmark, sendes blodprøven til nærmeste
Vævstypelaboratorium på Odense, Aalborg eller
Skejby Sygehus.
Vævstypelaboratorierne vævstypebestemmer dig og
sørger for, at du bliver opført i det østdanske
eller vestdanske register, samt i det internationale register
Kan jeg fortryde min tilmelding?
Ja, til enhver tid. Der vil aldrig
blive lagt pres på dig. Din underskrift er et tilsagn
om, at du må blive kontaktet, hvis din vævstype
passer til en patient.
Du kan når som helst fortryde og blive slettet af registret.
Dog er det selvfølgelig bedst, hvis det sker så
tidligt som muligt, og før du er endelig udvalgt
til en patient.
Kan jeg få mere besked?
Hvis du har yderligere spørgsmål,
så spørg i din blodbank ved blodtapningen, eller
ring til det nærmeste vævstypelaboratorium, det
vil sige enten til Rigshospitalet
eller hospitalerne i Odense, Aalborg eller Skejby.
Hvorfor er det nødvendigt
med et stort antal knoglemarvsdonorer?
Det er det, fordi der er mange
tusinde forskellige vævstyper, og der kræves fuldstændig
overensstemmelse mellem patient og donor. Man har regnet ud,
at
hvis man har et register med 500.000 donorer, vil man formentlig
kunne finde en donor til 4 ud af 5 patienter.
Der findes tilsvarende knoglemarvsdonorkorps
i andre skandinaviske lande, i Europa, USA og Asien, og alle
registre samarbejder på tværs af alle landegrænser.
Danske patienter kan modtage knoglemarv fra udlandet, og danske
knoglemarvsdonorer giver knoglemarv til såvel danske
som udenlandske patienter. I hele
verden er der ca. 8 millioner registrerede knoglemarvsdonorer.
Hvad sker der, hvis jeg
bliver udvalgt som donor?
Meget kort fortalt vil vi skriftligt
og mundtlig forklare dig, hvad det går ud på,
og sikre os, at du ikke har fortrudt din tilmelding. Derfor
vil du blive
indkaldt til en samtale. Samtidig vævstypebestemmer
vi dig endnu en gang for sikkerhedens skyld, på samme
måde som du også bliver AB0 typebestemt to gange,
før dit blod bliver brugt til patienter. Hvis din vævstype
passer helt til patientens, bliver du indkaldt til endnu en
samtale samt en helbredsundersøgelse.
Hvis den er i orden, bliver der aftalt et tidspunkt for donation.
Hvordan gennemføres
en knoglemarvsdonation?
Knoglemarv er en væske, der
findes i knoglernes hulrum. I denne væske dannes de
forskellige livsvigtige blodceller, som derefter sendes rundt
i blodkarrene.
I forbindelse med marvudtagning bliver du indlagt i to dage.
I østdanmark sker det på Rigshospitalet, i Vestdanmark
på århus Kommune Hospital. Under bedøvelse
bliver ca. 5 procent af din knoglemarv suget ud fra din hoftebenskam
med almindelig sprøjte og kanyle.
Der stikkes 8-10 gange. Knoglemarven
bliver herefter filtreret og behandlet, inden den gives til
patienten ligesom ved en almindelig blodtransfusion. Knoglemarvscellerne
finder selv vej til patientens knoglemarv, hvor de slår
sig ned og danner raske blodceller. Man kan også høste
stamcellerne fra donors blod. Det kræver,
at donor behandles i 4-5 dage med en medicin, som får
knoglemarvscellerne til at løsne sig fra marven og
gå over i blodbanen. Selve høsten varer nogle
timer og foregår ambulant. Donor kan genoptage sit normale
arbejde dagen efter.
Hvilke bivirkninger er
der ved en knoglemarvsdonation?
I de første døgn
er der ømhed over hoften. Denne ømhed fortager
sig hurtigt, og man kan genoptage arbejdet 2-3 dage efter
donationen. Donor kommer ikke
til at mangle blod eller knoglemarv efter donationen. Alle
raske har et betydeligt overskud af knoglemarv, og den fjernede
marv gendannes i løbet af få
uger. Hvis metoden med at udtage celler fra donors blod kan
bruges, undgår man bedøvelse. Men medicinen kan
give lette influenzalignende symptomer.
Løber jeg ikke en
risiko?
Der er en meget lille risiko ved
enhver bedøvelse. Det er der også her, men da
indgrebet er kortvarigt, er risikoen minimal.
Hvad nu hvis der trods
den ringe risiko alligevel sker mig noget?
Så er du sikret erstatning
efter samme regler, som hvis du giver blod. Knoglemarvsdonorer
er omfattet af de offentlige erstatningsordninger og Bloddonorernes
Sikringsfond.
Hvis jeg vil vide mere?
Hvis du har yderligere spørgsmål,
så spørg næste gang du kommer i blodbanken.
Du kan også læse mere om knoglemarvsdonation på
nedenstående hjemmesider:
Klinisk Immunulogisk Afdeling på
Skejby Sygehus i århus
Bone Morrow Donors Worldwide
The National Marrow Donor Program
Hvordan tilmelder jeg mig?
Alle nuværende bloddonorer kan melde sig til det danske
knoglemarvs-donorregister i deres egne blodbanker.
|
|
|
|
|